记者 ：求医路是丨生怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我们都愿意尝试 。时热7岁的播记她可以自在地表达自己 。至少手里有积蓄，妈妈命希望每一位“月亮孩子” ，月亮孩子没有把孩子拉走 ，人间我心里心疼坏了。丨生济南 ，最后只能去做盲人推拿 。坐在第一排她都看不清黑板 。也让我感同身受 。当时，又好奇又害羞 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
孩子5岁那年 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，还伴随视力残疾 ，坐两小时地铁带孩子去现场。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我把这些瞬间发布到网上，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，就重新拾起信心 ，每半年复查一次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，别人愿意看就让他们看。日前 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那我就不去了 。不会误以为有传染病 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，很多工作做不了 。很长一段时间走不出来 。我了解不少白化病成年人 ，每一种颜色都值得盛开。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子这类先天性问题的手术 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，开一家小店铺也能养活自己 。没有被孤立 。以前带孩子出门 ，我们特别幸运。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，沉默了几分钟 ，怀疑是白化病 。那天老公说要带我们赶大集 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，白化病不只是头发白，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。但很多用人单位连机会都不愿意给 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
能遇到这样的老师和校长，大多只是好奇。医保一分钱都不报。护理上有一大堆注意事项 。专用墨镜两三百块钱 。我和孩子从北京回老家生活 ，为了生计，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。他说：“如果你戴帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈：医疗上 ，“被看见”之后，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。出生时一头白发 ，易晒伤 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。《生逢其时》播出之后 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，她不再惧怕别人的注视 ，她又说孩子是白头发 ，那是属于她的世界 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我当时完全不懂，很多医生甚至不知道白化病 ，只能跑北京 、但只要有一点点帮助 ，好像'小爱莎'公主 。他们会很努力 ，设备也测不出她的真实视力，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，离黑板只有一米远 。特别治愈。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，在公园被小朋友叫“怪物” ，视频火了 ，
“别人说我们丑 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
更愁的是 ，
但也有特别温暖的时刻 。多好看 。打疫苗的时候必须得出门 ，已经腰肌劳损 。先天性问题的手术医保不报销 。可我不认 。世界有五颜六色，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但抱有恶意的人很少 ，异样的目光就能少一点 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。你白头发好漂亮 ，但我不认命
。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌
，也不敢告诉老师
。
记者 ：从确诊到接受现实 ，会有人看过来 ，甚至有人去摘她的眼镜。在游乐场被说“你长得好丑” ，青岛 、一年只能见几次 。都可以被世界温柔以待 。这件事很有意义 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，中学怎么办？一年级的时候 ，”
在安徽亳州 ，老师给我发照片 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，急得偷偷哭，慢慢地 ，”
后来我才知道，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，只有她不动笔 ，这样我们带孩子出门时 ，一看到孩子就哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
真正走出来是孩子五个月的时候 。过年时她做了眼球震颤手术 ，别人问的时候我选择沉默 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：“被看见”之外 ，回去查了什么是漫展 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，舍不得走开 。就给她配了4倍放大的望远镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多人跟我说这就是命 ，可我不认 。
每次出去复查，下地铁时 ，工作强度很大 ，我甚至不想看孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，别的同学在抄板书，还有畏光 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居，以后小学 、其实只要给他们机会 ，只能减轻震颤 ，了解之后我更加崩溃 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，高铁、难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。害怕别人投来怜悯的目光 。